Reumo
O presente estudo objetivou identificar os desafios e possibilidades de autogestão financeira para mães de filhos(as) com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Como eram as vidas dessas mães antes e como passou a ser após o diagnóstico de seus(as) filhos(as) com TEA, se houve mudanças nas suas vidas financeiras e profissionais, se enfrentam desafios para conciliar os cuidados com os filhos e quais seriam esses desafios. Por meio de um estudo qualitativo, bibliográfico, documental e de campo, tendo por sujeitos: mães de crianças com TEA, nas quais responderam um questionário semiestruturado, adaptado, com perguntas que correspondessem aos objetivos propostos. Aqui, realizamos uma análise das mudanças, dinâmica familiar e possíveis adaptações vivenciadas pelas mães, após a confirmação do diagnóstico de TEA, através dos autores estudados, relacionando com as respostas das mães entrevistadas, sendo respondido de uma forma adequada, de acordo com suas vivências. As mães relataram sobre suas vidas antes, e após a confirmação do diagnóstico do TEA e os desafios que passaram a enfrentar, adaptar-se as suas rotinas, no sentido de abdicar de suas vidas, parar de trabalhar, pedir redução de carga horária, tentar outros meios de garantir sua gestão financeira, garantir uma renda para cobrir as despesas com seu(as) filhos(as) e seu próprio sustento para cuidar de forma integral de seus autistas.É neste contexto que eu também me enquadro. Meu relato de experiência está diretamente relacionado com a opção por este objeto de pesquisa. Sou mãe de Jasmyne Lourenço Alphonse Karr, 18 anos, a 2ª dentre três filhos, portadora de TEA de nível grau 2 de suporte (Autismo Moderado). Aos 14 anos iniciei minha vida no mercado de trabalho como vendedora e artesã em uma loja familiar de propriedade de uma das minhas irmãs. Aos 20 anos me casei e fui morar em Salvador – BA e trabalhava em nossas empresas de consultoria, imobiliária e um restaurante. Eu viajava muito para diversão. Tinha uma vida de conforto, estabilidade financeira e uma boa saúde física e mental. Eu tinha tempo sair aos finais de semana, ter um lazer em todos os sentidos, como cinema, praia, teatro, shows, etc. Jasmyne nasceu em 20 de junho de 2005. Até os primeiros 5 meses de vida ela era saudável e não apresentava quadro de TEA, mas precisou ser internada devido a um problema respiratório provocado por uma virose e foi a partir daí que comecei a perceber diferenças no seu desenvolvimento cognitivo, sensorial e motor, como também atraso na fala em comparação com seu irmão mais velho e outros bebês da mesma idade. Utilizamos a etnometodologia e obtivemos um depoimento da pesquisadora:Em novembro de 2005, iniciou-se a minha mudança de vida. Passei de empresária para dona de casa. Tive uma queda brusca da minha renda. Vivia em hospitais com ela internada e investigava junto aos médicos o que de fato ela poderia ter. Aumentaram as despesas com fisioterapias, plano de saúde e alimentação específica. Eu já não tinha mais lazer, viagens e passeios, pois, ela precisava de atenção e cuidados além do normal. Em Salvador – BA eu não tinha família perto, pois todos moravam em João Pessoa – PB. Eu estava praticamente sozinha para cuidar de tudo o que dizia respeito aos meus filhos. Meu marido à época passava muito tempo viajando por conta do trabalho para poder manter a receita necessária para cobrir as despesas de tratamentos de saúde de Jasmyne, que eram muitos. Mas, e é isto que nos credencia para fazer dessa discussão um tema de pesquisa de conclusão de Curso na área de Administração, o quanto o mercado não está sensível às necessidades de famílias, em particular de mães solo, que têm filhos(as) autistas, quando se trata de empregabilidade e auto sustentação financeira? Será que estas não têm outra alternativa senão se contentar com e se adequar a benefícios concedidos por programas governamentais quando não conseguem uma atividade profissional autônoma ou emprego público que lhes permitam conciliar profissão com cuidados para com seu (sua) filho(a)? Este tema pertence não só à área da Administração como também dialoga com áreas afins, como Assistência Social, Direito e Saúde Pública. É, portanto, um tema transversal que convida o(a) administrador(a) - quiçá um(a) futuro(a) gestor(a) público(a) - a uma reflexão “extra muros”. Como a academia pode contribuir para esta discussão apontando alternativas de mitigação desses problemas.